Proefinjectie

Op 1 april, het is geen grap, is Sharon in het VUmc in Amsterdam opgenomen voor de proefinjectie met Baclofen (=spierverslapper).

Om 11.00 moesten wij ons melden op afdeling 9C en hadden we gelijk het intakegesprek met een verpleegkundige. Flip de beer mocht ook met Sharon mee naar het ziekenhuis, Flip is normaal bij Sharon in de klas bij alle lessen aanwezig maar mocht bij uitzondering mee naar het ziekenhuis. Om half 12 kwam de fysiotherapeut om Sharon wat oefeningen te laten doen voor de injectie en ze komt dan nog een keer terug als de injectie gegeven is om het weer te beoordelen. Daarna kwam de co-assistent voor een opnamegesprek en vervolgens kwam de revalidatiearts om Sharon ook weer te bekijken qua spasmen en deze komt ook weer terug na de injectie. De Ergotherapeut volgde en toen was Sharon er wel een beetje klaar mee, want ze moest haar spalken weer aan om te gaan lopen en weer bepaalde oefeningen te doen. Dit had ze inmiddels en verschillende malen moeten doen en ze had er duidelijk geen zin meer in en dit liet ze merken ook. Ze was boos en moest ook huilen, arm ding, wat een dag!!
Tenslotte hadden we toestemming gegeven om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek, dit gebeurde op de polikliniek revalidatie. Ze doen onderzoek naar spasticiteit in de enkel voor en na de injectie met Baclofen, dit gebeurt in zit en totaal ontspannen. Sharon hoefde er niets te doen als alleen op een bed te liggen en op haar onderbeen zouden enkele plakkers geplakt worden en dan werd de enkel heen en weer bewogen. Sharon dacht hier anders over en had er totaal geen zin in. Ze wilde geen plakkers en dit liet ze merken door te huilen en te schoppen. De twee vrouwelijke onderzoekers en papa en mama hebben hun uiterste best gedaan om Sharon ervan te overtuigen dat het geen pijn deed en stapje voor stapje uitgelegd wat de bedoeling was, maar na 1 uur praten was het duidelijk: Dit had totaal geen zin, Sharon had haar grens bereikt en wilde echt geen polonaise meer aan haar lijf. Dus zat er niets anders op dan het onderzoek stop te zetten en weer terug te gaan naar de afdeling.

Sharon zag bij terugkomst dat haar kamergenootje, die ook net gekomen was, tv zat te kijken en ze besloten spontaan samen te kijken. Op de afdeling waren Dvd's om uit te zoeken en zodoende samen Dora gekeken. Toen even gegeten, Sharon had karbonade met aardappelen en gemengde groenten. Dit even geproefd maar de karbonade was toch het lekkerste!! Daarna met papa en mama naar het restaurant gegaan want die kregen niet zo'n lekkere karbonade natuurlijk! Papa ging na het eten naar huis om ongeveer 19.00 uur en Sharon keek samen met haar kamergenootje nog een Mega Mindy film. Om ongeveer 20.45 waren allebei de meiden erg moe en dus werd het tijd om te gaan slapen. Na veel draaien en woelen toch in slaap gevallen en vanmorgen om 7.15 wakker geworden van alle drukte in de kamer. Want haar kamergenootje werd vandaag geopereerd aan haar rug en was als eerste aan de beurt.
Om 8.00 uur ontbeten, Sharon wilde graag pap eten en iemand van de keuken had Brinta voor haar gemaakt. Dit was toch echt niet de pap die Sharon Thuis altijd eet, Sharon vond het helemaal niet lekker dus zodoende maar haar broodje met witte hagelslag van gisteren opgegeten. Ergens anders ad ze geen trek in. Toen snel wassen en aankleden en om 9,15 kwam de verpleging de verdovingszalf op Sharon haar rug doen met een pleister erover. Dit moest minimaal een half uur intrekken. Vervolgens stond de revalidatiearts dr. Becher aan haar bed om nogmaals de spasmen in haar benen te beoordelen en hij zou dan na de injectie terugkomen om nogmaals te kijken. Ook kwamen er twee pedagogisch medewerkers bij Sharon langs om uit te leggen wat er zou gaan gebeuren m.b.v. een traploper. De traploper was Sharon haar ruggengraat en zo kon Sharon goed zien en voelen dat als ze goed bol ging liggen het prikken veel makkelijker zou gaan en minder pijnlijk zou zijn. De pedagogisch medewerkers hadden ook bellenblaas en boekjes meegenomen voor tijdens de ingreep om Sharon af te leiden.
Om 9,45 was het dan zover, Sharon ging naar de behandelkamer en moest plaatsnemen op het bed. Ik hield mijn hart vast en hoopte van harte dat ze rustig kon blijven en niet helemaal overstuur zou raken. De pedagogisch medewerkers begonnen gelijk om Sharon af te leiden en op Sharon haar verzoek begonnen ze voor te lezen en gezellig met haar te kletsen. Sharon voelde af en toe iets gebeuren achter haar rug maar was ook afgeleid door het verhaal. Tot de prik in haar rug gegeven werd, ze moest toen erg hard huilen maar bleef wonderbaarlijk rustig liggen. Ze pakte mij stevig vast en ondertussen werd er nog steeds voorgelezen. De Baclofen werd gegeven en toen de naald eruit ging kreeg Sharon een mooie Disney pleister op haar rug geplakt.

 Wat een opluchting, alles was supergoed verlopen. Wat een kanjer is het toch, ze heeft het echt super goed gedaan. Van de pedagogisch medewerkers mocht Sharon de boekjes en de traploper houden, ook kreeg ze nog een Kanjerdiploma en twee Dora boekjes als cadeau. Helemaal trots was ze, en terecht natuurlijk!!
Toen weer op bed, en ieder half uur werden haar controles gemeten en moesten we in de gaten houden of ze geen hoofdpijn kreeg en haar ademhaling normaal bleef. Dit ging allemaal goed.
Om half 12 stond de Fysiotherapeut weer aan haar bed en deze wilde natuurlijk weer allerlei oefeningen met Sharon doen om het te kunnen vergelijken met gisteren. Sharon had zich net lekker geïnstalleerd met haar tablet op bed en had duidelijk helemaal geen zin om oefeningen te gaan doen .Dus ze bleef stil liggen op de mat op de grond en deed gewoon net of ze niet hoorde wat er gevraagd werd. Maar de fysiotherapeut en een stagiaire lieten zich niet zomaar foppen en dmv een spelletje kregen ze toch dingen van Sharon gedaan. Zelfs nog een stuk over de gang gelopen om haar eigen boterhammen en beleg te gaan halen bij de kar van de keuken en vervolgens weer terug. Daarna kwam de revalidatiearts weer langs om te kijken en deze verbaasde zich over het positieve effect wat de Baclofeninjectie op Sharon haar benen had. Er was 40 microgram Baclofen in Sharon haar ruggenmerg gespoten en dit was eigenlijk teveel volgens dr. Becher. Goed om te weten voor als Sharon de definitieve Baclofenpomp krijgt. Deze Baclofen dosering werkt toch alleen vandaag dus als het iets uit gaat werken zal Sharon het beter doen met staan en lopen. En dit klopte ook want later op de middag kwam de ergotherapeut langs en toen kon Sharon ook nog goed lopen met haar looprek en hoefde minder haar balans te zoeken.

Voordat de ergotherapeut kwam nog even naar kinderstad geweest, dit is een groot speelparadijs voor kinderen op de 9e verdieping van het VUmc met allemaal glazen wanden waar je door naar buiten kunt kijken. Hier is van alles te doen zoals computeren, een barbiehoek, knutselen, DJ spelen, autoracen en nog veel meer. Natuurlijk met papa even autoracen, superleuk!!

Om 15,45 was iedereen geweest en dus tijd om spullen te pakken en lekker naar huis te gaan. Sharon dacht hier anders over en ze wilde niet mee naar huis. Ze lag natuurlijk ook heerlijk als een koningin in haar mooie bed met afstandsbediening waar ze zelf haar bed mee bediende in de voor haar meest ideale stand. Maar papa en mama wilden toch echt graag naar huis, dus mopperend mee in de rolstoel, maar eenmaal in de lift ook weer blij om iedereen te zien als ze thuis kwam. Vooral Opa, Oma, tante Marlous en tante Anita wilde ze graag weer zien als ze thuis kwam.
Om half 7 thuis gekomen en toen lekker gegeten, want tante Marlous had voor ons allemaal gekookt. Dat was super, we konden zo aanschuiven!! Vervolgens kwamen opa en oma en tante Anita nog even langs en toen ook de cadeaus uitgepakt die ze hadden meegenomen. Wat een verwennerij toch weer!
Omdat het zulk mooi weer was nog even buiten gespeeld en vervolgens om 20.00 uur snel naar bed. Dat was toch lekker weer in haar eigen bedje en Sharon was al snel in dromenland!!
Nu afwachten op het telefoontje van dr. Becher of Sharon op de wachtlijst kan voor de Baclofen pomp en zo ja dan is de wachttijd 3-6 maanden. We zijn benieuwd............