Hier weer even een update berichtje mbt de dolfijntherapie van Sharon. Sponsoracties zijn er op dit moment even nagenoeg niet, behalve de emballage bonnetjes bij Jumbo de Bont in Willemstad. En dit gaat echt heel goed, we hebben vanaf begin december 2013 al ongeveer 300 euro opgehaald!! Echt een super bedrag!!
In april komt er nog een Jungle fundag voor basisschoolkinderen uit de regio in de Parel, maar daar horen jullie nog meer van. Ook staan we tweede paasdag bij de familie Deijkers op het terrein met een standje om geld in te zamelen. De exacte invulling is nog niet helemaal bekend. Dus wordt vervolgd....
Op dit moment even druk met Sharon zelf. We zijn half februari naar de revalidatiearts en de kinderneuroloog geweest in het VU in Amsterdam om te overleggen wat betreft de spasticiteit van Sharon. Sharon zou een goede kandidaat zijn voor een Baclofen pomp. Dit houdt in dat er onderhuids in haar buik een pompje wordt geplaatst die Baclofen afgeeft, een spierverslapper, die via een slangetje naar het ruggenmerg gaat en daar wordt afgegeven. Het is een best zware operatie met een opname van 5 dagen. Maar de vooruitzichten wat betreft het staan en lopen van Sharon zijn niet zo goed, zeker niet als zij in de puberteitsgroeispurt beland. De Baclofenpomp zou ervoor kunnen zorgen dat Sharon haar sta en loopfunctie langer behouden kunnen worden en zodoende het proberen waard. We hebben dus samen met Sharon besloten om het te gaan doen. De bedoeling is dat Sharon op 1 april wordt opgenomen in het VUmc in Amsterdam om dan 2 april een proefinjectie te krijgen met de Baclofen. Ze kunnen dan goed kijken hoe lang en hoe goed het werkt om een indruk te krijgen wat een Baclofenpomp zal gaan doen. Als deze injectie goed resultaat geeft zal Sharon op de wachtlijst komen voor het plaatsen van de Baclofenpomp. De verwachting is dat er na de zomer dan plek is. Wij hebben ervoor gekozen om Sharon pas in september voor de Baclofenpomp te laten oproepen ook al is er eerder plek. We willen namelijk eerst naar Curaçao voor de dolfijntherapie en pas daarna de plaatsing van de Baclofenpomp. Na de operatie mag Sharon namelijk ook 6 weken niet zwemmen en dit is natuurlijk geen optie als we op Curaçao zijn!!
Sharon houdt zich kranig als we voor een afspraak naar het ziekenhuis moeten, maar je merkt dat ze wel wat angstig is over wat haar allemaal te wachten staat. We proberen haar overal zoveel mogelijk bij te betrekken en haar zelf ook te laten zeggen wat ze wel en niet wil mbt de ingreep .Zo krijgt ze toch het gevoel dat ze zelf over dingen kan beslissen. Maar we zijn benieuwd, want angstig voor alles wat met narcose en operaties te maken heeft dat is ze nog steeds. We houden jullie op de hoogte van wat komen gaat. Tot snel weer.
Groetjes Pamela
Wie is Sharon
Wie is Sharon?
Sharon is een meisje van 10 jaar en zij is lichamelijk en visueel gehandicapt als gevolg van hersenbeschadiging tijdens de zwangerschap en een lichte hersenbloeding na de geboorte.
Sharon is er één van een ééneiïge tweeling, haar tweelingzusje Joëlle is gelukkig gezond. Sharon is door haar spasmen in armen en benen motorisch erg beperkt en zit zodoende in een rolstoel en gaat elke dag met de taxi naar de Mytylschool in Roosendaal. Dit is een school voor kinderen met een chronische ziekte of lichamelijk handicap. Zij kan een paar stapjes lopen binnenshuis in de loopwagen en kan kleine stukjes fietsen op een driewielfiets. Sharon is door haar wilskracht en doorzettingsvermogen al verder gekomen als de artsen jaren geleden voorspeld hadden. Sharon begrijpt heel veel van wat je zegt alleen kan zij helaas niet terugpraten. Zij kan alleen korte woordjes zeggen zoals ja, nee en die. Ook kent zij redelijk veel gebaren waarmee zij haar spraak ondersteunt.
Waarom Dolfijntherapie
WAAROM DOLFIJNTHERAPIE?
Via internet lees je veel ervaringen met Dolfijntherapie, bijna alle kinderen die dit hebben gedaan hebben veel vooruitgang geboekt. Er zijn geen risico’s verbonden aan deze therapie (zoals bijvoorbeeld bij zuurstoftherapie bekend is dat kinderen evt. gehoorschade kunnen oplopen), hierom willen we met Sharon ook deze therapie gaan volgen om haar spraakontwikkeling verder te stimuleren en zo haar woordenschat te vergroten. Dit zou voor Sharon fantastisch zijn want dat zij moeilijk praat is haar grote frustratiepunt, veel mensen begrijpen haar daarom niet. De Dolfijntherapie is uitermate geschikt om spraak en concentratie te vergroten. Hiervoor moeten we naar het “Dolfin Training Centre” op curacao. In Nederland kunnen namelijk alleen kinderen met autisme en het Syndroom van Down dolfijntherapie volgen in het Dolfinarium in Harderwijk. De therapieën die Sharon nu wekelijks op school krijgt zijn gericht op behoud van functies, de dolfijntherapie zal haar mogelijkheden bieden om vooruit te gaan en dit is met normale therapie niet mogelijk. Helaas kost deze therapie heel veel geld en de verzekering vergoed dit niet.
Op 31 juli 2014 vliegen wij naar Curaçao en Sharon gaat hier gedurende twee weken de dolfijntherapie volgen. Wij zijn erg benieuwd naar de resultaten en houden jullie via deze blog op de hoogte.
Wij hebben tijdens het regelen van alles rondom de therapie nauw contact gehad met stichting Tess, dit is een stichting die kinderen helpt die dolfijntherapie willen volgen en deze zorgen ervoor dat de kinderen en hun familie gesponsord worden om de therapie te kunnen volgen. Sinds februari dit jaar hebben wij toestemming om op de wachtlijst te komen bij stichting Tess, zodat wij over ongeveer 3 jaar nogmaals naar Curaçao kunnen voor de dolfijntherapie.
Mochten jullie leuke acties hebben en nog een goed doel zoeken of gewoon een bijdrage willen leveren aan kinderen die dolfijntherapie willen volgen dan kan dit op het volgende rekeningnummer:
ING NUMMER:
NL05INGB0005109987. tnv Stichting Tess
Via internet lees je veel ervaringen met Dolfijntherapie, bijna alle kinderen die dit hebben gedaan hebben veel vooruitgang geboekt. Er zijn geen risico’s verbonden aan deze therapie (zoals bijvoorbeeld bij zuurstoftherapie bekend is dat kinderen evt. gehoorschade kunnen oplopen), hierom willen we met Sharon ook deze therapie gaan volgen om haar spraakontwikkeling verder te stimuleren en zo haar woordenschat te vergroten. Dit zou voor Sharon fantastisch zijn want dat zij moeilijk praat is haar grote frustratiepunt, veel mensen begrijpen haar daarom niet. De Dolfijntherapie is uitermate geschikt om spraak en concentratie te vergroten. Hiervoor moeten we naar het “Dolfin Training Centre” op curacao. In Nederland kunnen namelijk alleen kinderen met autisme en het Syndroom van Down dolfijntherapie volgen in het Dolfinarium in Harderwijk. De therapieën die Sharon nu wekelijks op school krijgt zijn gericht op behoud van functies, de dolfijntherapie zal haar mogelijkheden bieden om vooruit te gaan en dit is met normale therapie niet mogelijk. Helaas kost deze therapie heel veel geld en de verzekering vergoed dit niet.
Op 31 juli 2014 vliegen wij naar Curaçao en Sharon gaat hier gedurende twee weken de dolfijntherapie volgen. Wij zijn erg benieuwd naar de resultaten en houden jullie via deze blog op de hoogte.
Wij hebben tijdens het regelen van alles rondom de therapie nauw contact gehad met stichting Tess, dit is een stichting die kinderen helpt die dolfijntherapie willen volgen en deze zorgen ervoor dat de kinderen en hun familie gesponsord worden om de therapie te kunnen volgen. Sinds februari dit jaar hebben wij toestemming om op de wachtlijst te komen bij stichting Tess, zodat wij over ongeveer 3 jaar nogmaals naar Curaçao kunnen voor de dolfijntherapie.
Mochten jullie leuke acties hebben en nog een goed doel zoeken of gewoon een bijdrage willen leveren aan kinderen die dolfijntherapie willen volgen dan kan dit op het volgende rekeningnummer:
ING NUMMER:
NL05INGB0005109987. tnv Stichting Tess
