Vandaag een dagje in het VUmc doorgebracht voor Sharon. We merkten bij Sharon na de proefinjectie en het vele spugen dat ze veel angst opbouwde voor nog een keer een prik of naar het ziekenhuis. Zodoende hebben we in overleg met school voor haar een aantal dingen gemaakt om de dag zo goed mogelijk voor te bereiden. Desiree, de fysio, en Marleen, de orthopedagoog, hebben samen met ons kaarten samengesteld zodat Sharon kan laten zien hoe ze zich voelt en hoe erg het is en vervolgens wat ze wil dat we eraan doen. Ook is er een dagindeling gemaakt voor Sharon met daarop de drie afspraken die we hebben, allereerst de Neurochirurg, dan de anesthesist en als laatste de proefvulling van de pomp op de poli revalidatie. Een druk programma dus waar we Sharon goed op wilden voorbereiden. Sharon had zelf vragen verzonnen die ze wilde stellen bij de verschillende afspraken, echt knap van haar!! Na twee weken voorbereiding dmv het steeds doornemen en uitleggen wat de bedoeling was, met veel dank aan de hulp van Desiree en Marleen is de dag nu aangebroken. Vanmorgen al vroeg in de auto, om half 10 op weg naar Amsterdam. Flip de beer mocht ook een dagje missen van school om met Sharon mee te gaan. Ook Feline was mee, want die gaat als wij op de polikliniek moeten zijn naar het gratis kinderdagverblijf. Mocht Sharon het fijn vinden als haar zus erbij is met bepaalde dingen kunnen we haar altijd weer ophalen. Een stukje tactiek dus!!
Om 11.00 uur aangekomen in Amsterdam en eerst Feline naar het kinderdagverblijf gebracht. Daarna hadden we een afspraak op de polikliniek bij de neurochirurg dr. Ouwerkerk. Deze arts gaat de ingreep bij Sharon doen en hij is dus degene die het pompje gaat plaatsen. Sharon vond het maar spannend en was ervan overtuigd dat dr. Ouwerkerk een vrouw was, maar het bleek een super aardige man te zijn. Sharon heeft hem wat vragen gesteld, ze wilde bijvoorbeeld weten waar het pompje bij haar komt te zitten en of ze dan nog kan eten. Echt knap dat ze deze vragen van tevoren zelf heeft bedacht en we hadden ze uitgebeeld voor haar op papier zodat ze ze niet kan vergeten. Dr Ouwerkerk heeft alles uitgelegd en laten zien waar het pompje geplaatst word. Het komt aan de linkerkant naast haar navel. Sharon luisterde aandachtig en wilde na het gesprek nog met de dokter op de foto.
Vervolgens door naar de anesthesist voor een gesprek over de narcose. Maar bij het aanmelden blijkt er een flinke wachttijd te zijn van maar liefst een uur!! Nou dan tijd voor een kopje aardbeienthee met een snoepje want dat hebben gelukkig meegenomen. Even verschonen tussendoor en uiteindelijk na een uur en een kwartier eindelijk aan de beurt. De anesthesist heeft Sharon haar longen geluisterd en Sharon mag ook hier de vragen stellen die ze op haar blaadje heeft. Ze vertelt dat ze met de verdovingszalf en een prikje in slaap wil vallen en niet met een kapje. Ook wil ze graag bellen blazen en muziek luisteren als ze in slaap gebracht wordt. Dit is volgens de anesthesist allemaal mogelijk en hij schrijft het op, ook krijgt Sharon nog een pilletje om rustig te worden voordat ze naar de operatiekamer gaat. Helemaal blij verlaat ze het gesprekskamertje. En papa en mama slaken een zucht van verlichting, nu alleen de proefinjectie nog, hopelijk gaat dit net zo goed als de rest tot nu toe....
Daarna naar de poli revalidatie voor onze volgende afspraak. Het was inmiddels al half 2 geworden en zodoende gevraagd bij de balie of het mogelijk was dat we eerst even gingen lunchen en daarna terug mogen komen voor de afspraak. Na overleg blijkt dit geen probleem te zijn en zodoende wandelen we naar het restaurant. Sharon wil graag frietjes eten, maar helaas staan deze niet op de kaart, dus iets anders zoeken. Maar dit valt nog niet mee, uiteindelijk wordt de keuze appelgebak met cola. Niet helemaal een verantwoord middagmaal maar dat boeit ons helemaal niets vandaag. Sharon moet het ook een beetje naar haar zin hebben naast alle moeilijke dingen vandaag.
Met een gevulde buik gaan we een half uur later weer op weg naar de poli revalidatie.
Daar aangekomen staan er ineens twee Cliniclowns in de wachtkamer. Ze maken gelijk contact met Sharon en ze vind het erg leuk.
Daarna worden we ontvangen door Tamara, een verpleegkundige, die samen met een arts in opleiding de proefinjectie gaat doen. Ze doen het allemaal supergoed, ze benaderen Sharon rustig en leggen alles rustig uit. Sharon mag ook het pompje even vasthouden en bekijken, dit doet ze dan ook gelijk. Na een korte uitleg brengen ze de verdovingszalf bij Sharon op haar buik aan op de plek waar ze het prikje gaat krijgen. Sharon kijkt aandachtig toe. Dan even tijd om een filmpje te kijken op haar tablet van het Zandkasteel, want de verdovingszalf moet toch 15 minuten inwerken.
Na 15 minuten gaan ze Sharon stapje voor stapje uitleggen hoe het pompje, als ze dat in september heeft, gevuld wordt met nieuwe baclofen. Ze doen alles ook in het echt en laten alle materialen zien. Sharon krijgt dan ook het kleine prikje op de plek waar de pomp straks komt en ze mag ook helpen met de zalf eraf halen en haar buik schoonmaken en ontsmetten voor het prikje. Van het prikje zelf schrikt Sharon even maar ze gaat niet huilen.
Als ze het prikje heeft gehad laten ze ook zien dat er na het prikje eerst met een spuitje oud medicijn uitgehaald wordt en vervolgens laten ze zien hoe er nieuw medicijn in het pompje gaat. En alles gaat heel rustig en Sharon heeft voldoende tijd om tussendoor vragen te stellen en mee te kijken. Het gaat fantastisch goed en na afloop mag Sharon een supermooie Mickey Mouse pleister uitzoeken!! Wat zijn we trots op haar zeg, ze heeft het super goed gedaan vandaag.
Nu op naar de ingreep, het is de bedoeling dat ze vanaf vandaag officieel op de wachtlijst geplaatst wordt en dat ze in september dan aan de beurt is. Dus afwachten maar. Eerst maar voorbereiden op ons volgende avontuur: de Dolfijntherapie op Curaçao.
