Wat zijn we ontzettend blij dat het sinds gisteren weer beter gaat met Sharon. Ze is de dag na de injectie in haar rug flink ziek geworden. Ze begon met spugen en bleef dit doen. Het was een gevolg van de ruggenprik, Sharon had waarschijnlijk een gaatje in de vliezen in haar ruggenmerg waardoor er hersenvocht lekkage optrad. Dit zorgde ervoor dat zodra Sharon overeind kwam of zich veelvuldig bewoog zij hoofdpijn kreeg en misselijk werd en vervolgens heel erg moest spugen. Dit spugen bleef maar aanhouden de dagen erna. We hebben regelmatig contact gehad met het VUmc in Amsterdam om te overleggen. Sharon had gelukkig gelijk medicatie voorgeschreven gekregen maar desondanks bleef ze spugen zodra ze te snel overeind kwam. Het advies van de kinderneuroloog was om het heel rustig aan te doen met Sharon en het rechtop zitten heel langzaam uit te breiden. Op zaterdag 5 en zondag 6 april het rustig aan gedaan met haar en zondag leek het ook beter te gaan met Sharon. Zodoende besloten dat ze ongeveer drie uurtjes naar school zou gaan maandag, maar helaas bleek dit teveel van het goede en Sharon had vlak voordat wij haar kwamen ophalen, na het middageten om half 1, op school weer gespuugd. Dus bij thuiskomst weer plat op de bank en toen ging het beter. Ook gelijk naar de kinderneuroloog gebeld om een recept voor de medicijnen voor de misselijkheid want deze waren alweer bijna op. Wat machteloos moet je dan toekijken hoe dit meisje maar blijft overgeven en je niets voor haar kunt doen als bij haar in de buurt blijven. Je durft haar bijna niet meer rechtop te laten zitten, maar je weet ook dat ze niet eeuwig op de bank kan blijven liggen. Waar doe je goed aan?? Wij wisten het ook even niet meer.
Besloten Sharon op dinsdag en woensdag thuis te houden en het rechtop zitten langzaam opgebouwd. Woensdag leek het gelukkig iets beter te gaan en is ze 's middags voor een wandeling naar buiten geweest en heeft een lekker ijsje gegeten bij de haven. Eigenlijk die dag weer alles gedaan wat ze op een normale woensdag doet en zodoende besloten haar donderdag weer naar school te laten gaan.
's Morgens juffrouw Carla gebeld om aan te geven dat Sharon weer op school kwam en afgesproken dat ze ons zouden bellen als Sharon het niet meer volhield. We hadden die dag om half 4 een afspraak bij de revalidatiearts en wanneer Sharon niet lekker zou worden dan moest de afspraak verzet worden. Maar het ging eigenlijk heel goed, Sharon had gegeten en gedronken en vol goede moed zaten wij bij de revalidatiearts om half 4. Maar toen wij daar 5 minuten binnen zaten begon Sharon weer ontzettend te spugen en alles kwam eruit wat ze die dag op had. Wat een zielig hoopje was het weer en zodoende het gesprek kort gehouden en snel naar huis. Sharon op bed gelegd en ze had ook alleen maar trek in wat vla meer kregen wij er niet in. Vrijdag dus toch besloten om haar weer thuis te houden en weer rustig aan gedaan. Gisterenochtend werd ze vrolijk wakker en had weer meer praatjes, de oude Sharon kwam weer langzaam naar boven. Wat een opluchting was dat en ze heeft de verdere dag niet gespuugd en we zijn 's morgens naar paardrijden geweest en 's middags naar de grote tent aan de haven waar ze allerlei activiteiten hadden georganiseerd voor KIKA. Sharon bleef opgewekt en vrolijk en genoot zichtbaar van alles. Eten en drinken ging goed en ze heeft geen medicijnen voor de misselijkheid meer nodig gehad.
Vandaag ook een gezellige zondag gehad, we kregen vanmiddag visite. Dus nu hopen dat Sharon zich zo goed blijft voelen en dat ook morgen op school de misselijkheid wegblijft.... We wachten het af.
Wie is Sharon
Wie is Sharon?
Sharon is een meisje van 10 jaar en zij is lichamelijk en visueel gehandicapt als gevolg van hersenbeschadiging tijdens de zwangerschap en een lichte hersenbloeding na de geboorte.
Sharon is er één van een ééneiïge tweeling, haar tweelingzusje Joëlle is gelukkig gezond. Sharon is door haar spasmen in armen en benen motorisch erg beperkt en zit zodoende in een rolstoel en gaat elke dag met de taxi naar de Mytylschool in Roosendaal. Dit is een school voor kinderen met een chronische ziekte of lichamelijk handicap. Zij kan een paar stapjes lopen binnenshuis in de loopwagen en kan kleine stukjes fietsen op een driewielfiets. Sharon is door haar wilskracht en doorzettingsvermogen al verder gekomen als de artsen jaren geleden voorspeld hadden. Sharon begrijpt heel veel van wat je zegt alleen kan zij helaas niet terugpraten. Zij kan alleen korte woordjes zeggen zoals ja, nee en die. Ook kent zij redelijk veel gebaren waarmee zij haar spraak ondersteunt.
Waarom Dolfijntherapie
WAAROM DOLFIJNTHERAPIE?
Via internet lees je veel ervaringen met Dolfijntherapie, bijna alle kinderen die dit hebben gedaan hebben veel vooruitgang geboekt. Er zijn geen risico’s verbonden aan deze therapie (zoals bijvoorbeeld bij zuurstoftherapie bekend is dat kinderen evt. gehoorschade kunnen oplopen), hierom willen we met Sharon ook deze therapie gaan volgen om haar spraakontwikkeling verder te stimuleren en zo haar woordenschat te vergroten. Dit zou voor Sharon fantastisch zijn want dat zij moeilijk praat is haar grote frustratiepunt, veel mensen begrijpen haar daarom niet. De Dolfijntherapie is uitermate geschikt om spraak en concentratie te vergroten. Hiervoor moeten we naar het “Dolfin Training Centre” op curacao. In Nederland kunnen namelijk alleen kinderen met autisme en het Syndroom van Down dolfijntherapie volgen in het Dolfinarium in Harderwijk. De therapieën die Sharon nu wekelijks op school krijgt zijn gericht op behoud van functies, de dolfijntherapie zal haar mogelijkheden bieden om vooruit te gaan en dit is met normale therapie niet mogelijk. Helaas kost deze therapie heel veel geld en de verzekering vergoed dit niet.
Op 31 juli 2014 vliegen wij naar Curaçao en Sharon gaat hier gedurende twee weken de dolfijntherapie volgen. Wij zijn erg benieuwd naar de resultaten en houden jullie via deze blog op de hoogte.
Wij hebben tijdens het regelen van alles rondom de therapie nauw contact gehad met stichting Tess, dit is een stichting die kinderen helpt die dolfijntherapie willen volgen en deze zorgen ervoor dat de kinderen en hun familie gesponsord worden om de therapie te kunnen volgen. Sinds februari dit jaar hebben wij toestemming om op de wachtlijst te komen bij stichting Tess, zodat wij over ongeveer 3 jaar nogmaals naar Curaçao kunnen voor de dolfijntherapie.
Mochten jullie leuke acties hebben en nog een goed doel zoeken of gewoon een bijdrage willen leveren aan kinderen die dolfijntherapie willen volgen dan kan dit op het volgende rekeningnummer:
ING NUMMER:
NL05INGB0005109987. tnv Stichting Tess
Via internet lees je veel ervaringen met Dolfijntherapie, bijna alle kinderen die dit hebben gedaan hebben veel vooruitgang geboekt. Er zijn geen risico’s verbonden aan deze therapie (zoals bijvoorbeeld bij zuurstoftherapie bekend is dat kinderen evt. gehoorschade kunnen oplopen), hierom willen we met Sharon ook deze therapie gaan volgen om haar spraakontwikkeling verder te stimuleren en zo haar woordenschat te vergroten. Dit zou voor Sharon fantastisch zijn want dat zij moeilijk praat is haar grote frustratiepunt, veel mensen begrijpen haar daarom niet. De Dolfijntherapie is uitermate geschikt om spraak en concentratie te vergroten. Hiervoor moeten we naar het “Dolfin Training Centre” op curacao. In Nederland kunnen namelijk alleen kinderen met autisme en het Syndroom van Down dolfijntherapie volgen in het Dolfinarium in Harderwijk. De therapieën die Sharon nu wekelijks op school krijgt zijn gericht op behoud van functies, de dolfijntherapie zal haar mogelijkheden bieden om vooruit te gaan en dit is met normale therapie niet mogelijk. Helaas kost deze therapie heel veel geld en de verzekering vergoed dit niet.
Op 31 juli 2014 vliegen wij naar Curaçao en Sharon gaat hier gedurende twee weken de dolfijntherapie volgen. Wij zijn erg benieuwd naar de resultaten en houden jullie via deze blog op de hoogte.
Wij hebben tijdens het regelen van alles rondom de therapie nauw contact gehad met stichting Tess, dit is een stichting die kinderen helpt die dolfijntherapie willen volgen en deze zorgen ervoor dat de kinderen en hun familie gesponsord worden om de therapie te kunnen volgen. Sinds februari dit jaar hebben wij toestemming om op de wachtlijst te komen bij stichting Tess, zodat wij over ongeveer 3 jaar nogmaals naar Curaçao kunnen voor de dolfijntherapie.
Mochten jullie leuke acties hebben en nog een goed doel zoeken of gewoon een bijdrage willen leveren aan kinderen die dolfijntherapie willen volgen dan kan dit op het volgende rekeningnummer:
ING NUMMER:
NL05INGB0005109987. tnv Stichting Tess
Wat jammer dat Sharon zulke nare bijwerkingen heeft gekregen van de proefinjectie. Heeft dit gevolgen voor het vervolgtraject? In ieder geval fijn om te lezen dat het nu weer beter met haar gaat. Sterkte en de groetjes aan Richard en de meiden.
BeantwoordenVerwijderen