Junglefun middag

Op woensdag 23 april 2014 was er voor basisschoolkinderen uit Willemstad, Fijnaart, Heijningen en Zwingelspaan een Junglefun middag georganiseerd door sportvereniging De Kieviten uit Fijnaart. Alle basisschoolkinderen van groep 3 tot en met 8 konden voor 5 euro naar hartenlust spelen in De Parel in Fijnaart en de opbrengst van de middag is bestemd voor de Dolfijntherapie van Sharon.

Om 13.15 kwamen alle kinderen, het waren er 120 in totaal, naar De Parel en werden daar in groepen ingedeeld. Om 13.30 volgde een korte uitleg door Joke Frijters van de Kieviten en daarna konden de groepen kinderen naar de verschillende activiteiten. De allerkleinsten van groep 3 en 4 gingen als eerste naar het zwembad om daar een uurtje te zwemmen, de kinderen van groep 5 en 6 gingen naar de theaterzaal voor een workshop van dansschool Caroline en de kinderen van groep 7 bleven in de sporthal en konden hier klimmen en klauteren of een voetbalclinic volgen. In de loop van de middag wisselden de groepen tussen de verschillende activiteiten. Tussendoor hadden de groepen om en om pauze om even op adem te komen en lekker wat te drinken met een snoepje erbij. Ook waren er lekkere chocolaatjes en snoepjes beschikbaar gesteld door Bakkerij Bussing. Sharon was er de hele middag bij en begon om 13.15 met het verwelkomen van alle kinderen bij de ingang. Daarna was Sharon in alle zalen wel even aanwezig om te kijken hoe sportief iedereen bezig was, Dus steeds heen en weer met de elektrische rolstoel tussen de verschillende zalen, echt geweldig om te zien. Maar de dansworkshop van Caroline Ophof vond ze toch het meest geweldig en hier ging ze toch iedere keer weer naar terug om zelf ook mee te swingen!!

Om 16.00 verzamelden alle kinderen in de sporthal en deden gezamenlijk nog een keer de dans die Caroline van dansschool Caroline hen geleerd had. Daarna werd door Lia Schol van de Malthastars aan Sharon de cheque overhandigd met het bedrag van €590. Wat een fantastisch bedrag voor de dolfijntherapie van Sharon!! Stapje voor stapje komen we bij het enorme bedrag van de therapiekosten, we hebben al ruim de helft van het sponsorbedrag bij elkaar nu, echt geweldig!!

Hierna konden de kinderen nog even klimmen en klauteren in de sporthal tot hun ouders ze kwamen ophalen om 16.30. Wij willen dan ook iedereen bedanken die eraan mee heeft geholpen om dit bedrag zo groot te maken. In het bijzonder willen we De Kieviten, De Malthastars bedanken voor het organiseren van de Junglefun middag en Dansschool Caroline, De Parel en Sportplaza Moerdijk voor het belangeloos meewerken aan deze middag. Het was een geweldige middag en alle kinderen hebben ontzettend genoten en gingen lekker moe weer naar huis.

 

enveloppen trekken

Op tweede paasdag, maandag 21 april, hebben we een sponsoractie georganiseerd voor de dolfijntherapie van Sharon.
We stonden met een kraam waar men enveloppen kon trekken op de kofferbakverkoop bij de familie Deijkers. We hadden 400 enveloppen en in 108 enveloppen zat een lootje waaraan een prijs was gekoppeld met hetzelfde nummer. Alle 108 prijzen waren beschikbaar gesteld door verschillende winkels, zodat de kosten voor ons zo laag mogelijk bleven.
We hebben van 's morgens 9.00 uur tot ongeveer half 4 's middags met onze kraam gestaan en Sharon heeft de hele tijd meegeholpen met het verkopen van de enveloppen aan de mensen. Ze is geen moment bij de kraam vandaan geweest en vond het geweldig om op haar manier te roepen "hier enveloppen trekken" !! En eenmaal weer thuis hebben we het geld geteld en bleek dat we  voor ruim €150 verkocht hadden aan enveloppen!! Wat een super bedrag en iedereen enorm bedankt die onze enveloppen gekocht heeft.
Speciale dank gaat uit naar Boekhandel Muilenburg, Saarloos Tweewielers, De Tagrijn, Choice by Leontien, Van Bellen surf en snow, Fam. Deijkers, Shell Fijnaart, Anno 1610 en Bora Bora voor hun sponsoring van de prijzen.

een ziek meisje

Wat zijn we ontzettend blij dat het sinds gisteren weer beter gaat met Sharon. Ze is de dag na de injectie in haar rug flink ziek geworden. Ze begon met spugen en bleef dit doen. Het was een gevolg van de ruggenprik, Sharon had waarschijnlijk een gaatje in de vliezen in haar ruggenmerg waardoor er hersenvocht lekkage optrad. Dit zorgde ervoor dat zodra Sharon overeind kwam of zich veelvuldig bewoog zij hoofdpijn kreeg en misselijk werd en vervolgens heel erg moest spugen. Dit spugen bleef maar aanhouden de dagen erna. We hebben regelmatig contact gehad met het VUmc in Amsterdam om te overleggen. Sharon had gelukkig gelijk medicatie voorgeschreven gekregen maar desondanks bleef ze spugen zodra ze te snel overeind kwam. Het advies van de kinderneuroloog was om het heel rustig aan te doen met Sharon en het rechtop zitten heel langzaam uit te breiden. Op zaterdag 5 en zondag 6 april het rustig aan gedaan met haar en zondag leek het ook beter te gaan met Sharon. Zodoende besloten dat ze ongeveer drie uurtjes naar school zou gaan maandag, maar helaas bleek dit teveel van het goede en Sharon had vlak voordat wij haar kwamen ophalen, na het middageten om half 1, op school weer gespuugd. Dus bij thuiskomst weer plat op de bank en toen ging het beter. Ook gelijk naar de kinderneuroloog gebeld om een recept voor de medicijnen voor de misselijkheid want deze waren alweer bijna op. Wat machteloos moet je dan toekijken hoe dit meisje maar blijft overgeven en je niets voor haar kunt doen als bij haar in de buurt blijven. Je durft haar bijna niet meer rechtop te laten zitten, maar je weet ook dat ze niet eeuwig op de bank kan blijven liggen. Waar doe je goed aan?? Wij wisten het ook even niet meer.
Besloten Sharon op dinsdag en woensdag thuis te houden en het rechtop zitten langzaam opgebouwd. Woensdag leek het gelukkig iets beter te gaan en is ze 's middags voor een wandeling naar buiten geweest en heeft een lekker ijsje gegeten bij de haven. Eigenlijk die dag weer alles gedaan wat ze op een normale woensdag doet en zodoende besloten haar donderdag weer naar school te laten gaan.
's Morgens juffrouw Carla gebeld om aan te geven dat Sharon weer op school kwam en afgesproken dat ze ons zouden bellen als Sharon het niet meer volhield. We hadden die dag om half 4 een afspraak bij de revalidatiearts en wanneer Sharon niet lekker zou worden dan moest de afspraak verzet worden. Maar het ging eigenlijk heel goed, Sharon had gegeten en gedronken en vol goede moed zaten wij bij de revalidatiearts om half 4. Maar toen wij daar 5 minuten binnen zaten begon Sharon weer ontzettend te spugen en alles kwam eruit wat ze die dag op had. Wat een zielig hoopje was het weer en zodoende het gesprek kort gehouden en snel naar huis. Sharon op bed gelegd en ze had ook alleen maar trek in wat vla meer kregen wij er niet in. Vrijdag dus toch besloten om haar weer thuis te houden en weer rustig aan gedaan. Gisterenochtend werd ze vrolijk wakker en had weer meer praatjes, de oude Sharon kwam weer langzaam naar boven. Wat een opluchting was dat en ze heeft de verdere dag niet gespuugd en we zijn 's morgens naar paardrijden geweest en 's middags naar de grote tent aan de haven waar ze allerlei activiteiten hadden georganiseerd voor KIKA. Sharon bleef opgewekt en vrolijk en genoot zichtbaar van alles. Eten en drinken ging goed en ze heeft geen medicijnen voor de misselijkheid meer nodig gehad.
Vandaag ook een gezellige zondag gehad, we kregen vanmiddag visite. Dus nu hopen dat Sharon zich zo goed blijft voelen en dat ook morgen op school de misselijkheid wegblijft.... We wachten het af.

Proefinjectie

Op 1 april, het is geen grap, is Sharon in het VUmc in Amsterdam opgenomen voor de proefinjectie met Baclofen (=spierverslapper).

Om 11.00 moesten wij ons melden op afdeling 9C en hadden we gelijk het intakegesprek met een verpleegkundige. Flip de beer mocht ook met Sharon mee naar het ziekenhuis, Flip is normaal bij Sharon in de klas bij alle lessen aanwezig maar mocht bij uitzondering mee naar het ziekenhuis. Om half 12 kwam de fysiotherapeut om Sharon wat oefeningen te laten doen voor de injectie en ze komt dan nog een keer terug als de injectie gegeven is om het weer te beoordelen. Daarna kwam de co-assistent voor een opnamegesprek en vervolgens kwam de revalidatiearts om Sharon ook weer te bekijken qua spasmen en deze komt ook weer terug na de injectie. De Ergotherapeut volgde en toen was Sharon er wel een beetje klaar mee, want ze moest haar spalken weer aan om te gaan lopen en weer bepaalde oefeningen te doen. Dit had ze inmiddels en verschillende malen moeten doen en ze had er duidelijk geen zin meer in en dit liet ze merken ook. Ze was boos en moest ook huilen, arm ding, wat een dag!!
Tenslotte hadden we toestemming gegeven om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek, dit gebeurde op de polikliniek revalidatie. Ze doen onderzoek naar spasticiteit in de enkel voor en na de injectie met Baclofen, dit gebeurt in zit en totaal ontspannen. Sharon hoefde er niets te doen als alleen op een bed te liggen en op haar onderbeen zouden enkele plakkers geplakt worden en dan werd de enkel heen en weer bewogen. Sharon dacht hier anders over en had er totaal geen zin in. Ze wilde geen plakkers en dit liet ze merken door te huilen en te schoppen. De twee vrouwelijke onderzoekers en papa en mama hebben hun uiterste best gedaan om Sharon ervan te overtuigen dat het geen pijn deed en stapje voor stapje uitgelegd wat de bedoeling was, maar na 1 uur praten was het duidelijk: Dit had totaal geen zin, Sharon had haar grens bereikt en wilde echt geen polonaise meer aan haar lijf. Dus zat er niets anders op dan het onderzoek stop te zetten en weer terug te gaan naar de afdeling.

Sharon zag bij terugkomst dat haar kamergenootje, die ook net gekomen was, tv zat te kijken en ze besloten spontaan samen te kijken. Op de afdeling waren Dvd's om uit te zoeken en zodoende samen Dora gekeken. Toen even gegeten, Sharon had karbonade met aardappelen en gemengde groenten. Dit even geproefd maar de karbonade was toch het lekkerste!! Daarna met papa en mama naar het restaurant gegaan want die kregen niet zo'n lekkere karbonade natuurlijk! Papa ging na het eten naar huis om ongeveer 19.00 uur en Sharon keek samen met haar kamergenootje nog een Mega Mindy film. Om ongeveer 20.45 waren allebei de meiden erg moe en dus werd het tijd om te gaan slapen. Na veel draaien en woelen toch in slaap gevallen en vanmorgen om 7.15 wakker geworden van alle drukte in de kamer. Want haar kamergenootje werd vandaag geopereerd aan haar rug en was als eerste aan de beurt.
Om 8.00 uur ontbeten, Sharon wilde graag pap eten en iemand van de keuken had Brinta voor haar gemaakt. Dit was toch echt niet de pap die Sharon Thuis altijd eet, Sharon vond het helemaal niet lekker dus zodoende maar haar broodje met witte hagelslag van gisteren opgegeten. Ergens anders ad ze geen trek in. Toen snel wassen en aankleden en om 9,15 kwam de verpleging de verdovingszalf op Sharon haar rug doen met een pleister erover. Dit moest minimaal een half uur intrekken. Vervolgens stond de revalidatiearts dr. Becher aan haar bed om nogmaals de spasmen in haar benen te beoordelen en hij zou dan na de injectie terugkomen om nogmaals te kijken. Ook kwamen er twee pedagogisch medewerkers bij Sharon langs om uit te leggen wat er zou gaan gebeuren m.b.v. een traploper. De traploper was Sharon haar ruggengraat en zo kon Sharon goed zien en voelen dat als ze goed bol ging liggen het prikken veel makkelijker zou gaan en minder pijnlijk zou zijn. De pedagogisch medewerkers hadden ook bellenblaas en boekjes meegenomen voor tijdens de ingreep om Sharon af te leiden.
Om 9,45 was het dan zover, Sharon ging naar de behandelkamer en moest plaatsnemen op het bed. Ik hield mijn hart vast en hoopte van harte dat ze rustig kon blijven en niet helemaal overstuur zou raken. De pedagogisch medewerkers begonnen gelijk om Sharon af te leiden en op Sharon haar verzoek begonnen ze voor te lezen en gezellig met haar te kletsen. Sharon voelde af en toe iets gebeuren achter haar rug maar was ook afgeleid door het verhaal. Tot de prik in haar rug gegeven werd, ze moest toen erg hard huilen maar bleef wonderbaarlijk rustig liggen. Ze pakte mij stevig vast en ondertussen werd er nog steeds voorgelezen. De Baclofen werd gegeven en toen de naald eruit ging kreeg Sharon een mooie Disney pleister op haar rug geplakt.

 Wat een opluchting, alles was supergoed verlopen. Wat een kanjer is het toch, ze heeft het echt super goed gedaan. Van de pedagogisch medewerkers mocht Sharon de boekjes en de traploper houden, ook kreeg ze nog een Kanjerdiploma en twee Dora boekjes als cadeau. Helemaal trots was ze, en terecht natuurlijk!!
Toen weer op bed, en ieder half uur werden haar controles gemeten en moesten we in de gaten houden of ze geen hoofdpijn kreeg en haar ademhaling normaal bleef. Dit ging allemaal goed.
Om half 12 stond de Fysiotherapeut weer aan haar bed en deze wilde natuurlijk weer allerlei oefeningen met Sharon doen om het te kunnen vergelijken met gisteren. Sharon had zich net lekker geïnstalleerd met haar tablet op bed en had duidelijk helemaal geen zin om oefeningen te gaan doen .Dus ze bleef stil liggen op de mat op de grond en deed gewoon net of ze niet hoorde wat er gevraagd werd. Maar de fysiotherapeut en een stagiaire lieten zich niet zomaar foppen en dmv een spelletje kregen ze toch dingen van Sharon gedaan. Zelfs nog een stuk over de gang gelopen om haar eigen boterhammen en beleg te gaan halen bij de kar van de keuken en vervolgens weer terug. Daarna kwam de revalidatiearts weer langs om te kijken en deze verbaasde zich over het positieve effect wat de Baclofeninjectie op Sharon haar benen had. Er was 40 microgram Baclofen in Sharon haar ruggenmerg gespoten en dit was eigenlijk teveel volgens dr. Becher. Goed om te weten voor als Sharon de definitieve Baclofenpomp krijgt. Deze Baclofen dosering werkt toch alleen vandaag dus als het iets uit gaat werken zal Sharon het beter doen met staan en lopen. En dit klopte ook want later op de middag kwam de ergotherapeut langs en toen kon Sharon ook nog goed lopen met haar looprek en hoefde minder haar balans te zoeken.

Voordat de ergotherapeut kwam nog even naar kinderstad geweest, dit is een groot speelparadijs voor kinderen op de 9e verdieping van het VUmc met allemaal glazen wanden waar je door naar buiten kunt kijken. Hier is van alles te doen zoals computeren, een barbiehoek, knutselen, DJ spelen, autoracen en nog veel meer. Natuurlijk met papa even autoracen, superleuk!!

Om 15,45 was iedereen geweest en dus tijd om spullen te pakken en lekker naar huis te gaan. Sharon dacht hier anders over en ze wilde niet mee naar huis. Ze lag natuurlijk ook heerlijk als een koningin in haar mooie bed met afstandsbediening waar ze zelf haar bed mee bediende in de voor haar meest ideale stand. Maar papa en mama wilden toch echt graag naar huis, dus mopperend mee in de rolstoel, maar eenmaal in de lift ook weer blij om iedereen te zien als ze thuis kwam. Vooral Opa, Oma, tante Marlous en tante Anita wilde ze graag weer zien als ze thuis kwam.
Om half 7 thuis gekomen en toen lekker gegeten, want tante Marlous had voor ons allemaal gekookt. Dat was super, we konden zo aanschuiven!! Vervolgens kwamen opa en oma en tante Anita nog even langs en toen ook de cadeaus uitgepakt die ze hadden meegenomen. Wat een verwennerij toch weer!
Omdat het zulk mooi weer was nog even buiten gespeeld en vervolgens om 20.00 uur snel naar bed. Dat was toch lekker weer in haar eigen bedje en Sharon was al snel in dromenland!!
Nu afwachten op het telefoontje van dr. Becher of Sharon op de wachtlijst kan voor de Baclofen pomp en zo ja dan is de wachttijd 3-6 maanden. We zijn benieuwd............